“Near, far, wherever you are I believe that the heart does go on Once more, you open the door And you're here in my heart And my heart will go on and on...”
Umetnost već vekovima prožima najtananija ljudska osećanja kroz melodije, stihove, slike, fotografije… Međutim, ligandi koji dopiru do receptora duše su neobjašnjive strukture i sasvim su individualni i u ovom slučaju glavnu ulogu igra umetnik, odnosno način na koji će on predstaviti svoje delo publici. Stihovi iznad su dati kao uvertira u priču o jednoj umetnici kojoj je ova uloga očigledno dobro išla - vanvremenskoj Selin Dion.
Selin je još u ranom detinjstvu pokazivala izuzetan dar i interesovanje za muziku, zbog čega se vrlo rano otisnula u ovaj svet. Imala je dvanaest godina kada je sa majkom i bratom komponovala svoju prvu pesmu. Njen glas se brzo proširio iz ušuškanog porodičnog doma na veliku scenu, ali kako je sama jednom prilikom izjavila, bez obzira na to što joj je porodica u mnogim trenucima nedostajala, ponovo bi isto uradila, jer je bez dvoumljenja težila samo jednom snu - da postane pevačica.
Međutim, krajem prošle godine Selin obaveštava javnost da pauzira sve svoje nastupe do 2024. godine. Šta može biti toliko moćno da ambicioznu ženu koja je sve žrtvovala za muziku odjednom prekine u stvaranju? U pitanju je jedna veoma podmukla i nepredvidiva bolest- sindrom ukočene osobe.
Iako je provobitno nazvan sindrom ukočenog čoveka, ubrzo je naziv promenjen u sindrom ukočene osobe, kako bi se jasno naglasilo da sindrom ne bira ni uzrast, ni pol. Kasnije se ispostavilo da su najčešća meta žene.
Sindrom ukočene osobe (eng. stiff person syndrome) je redak stečeni neurološki poremećaj od kog, po trenutnim podacima, oboli 1 osoba na svakih 1-2 miliona ljudi. Budući da se ovaj sindrom često pogrešno dijagnostikuje, smatra se da je incidenca mnogo veća od procenjene. Nemilosrdno je progresivan, pa se od jednog dela tela može proširiti i zahvatiti čak i moždano stablo i kičmenu moždinu. Prvi put je opisan 1956. godine, kada su se kod pacijenata pojavili jaki grčevi mišića kao i osećaj stezanja u butinama, stomaku i leđima. Kao što je Selin i potvrdila, ovaj sindrom ometa svakodnevne aktivnosti, a posebno je istakla da više ne može da koristi glasne žice na način na koji je navikla, što je glavni razlog njenog privremenog povlačenja sa scene.
Simptomi ovog sindroma su ukočenost (rigidnost) mišića praćena grčevima koji se javljaju u epizodama, kao i otežan hod koji može prouzrokovati padove. U retkim slučajevima zbog otežanog disanja može biti neophodna i hospitalizacija. Ako magnetna rezonanca mozga i kičme ne ukažu na neku drugu bolest, a analiza krvi pokaže visok nivo antitela protiv dekarboksilaze glutaminske kiseline (GAD), lekar će posumnjati baš na ovaj sindrom. Pomenuta GAD je zadužena za stvaranje glavnog inhibitornog neurotransmitera, gama-aminobuterne kiseline (GABA). Ako je nivo ovih antitela u krvi nizak, lekar lumbalnom punkcijom proverava njihov nivo u likvoru. Ukoliko je nivo antitela nizak, može se odraditi i elektromiogram (EMG) koji procenjuje ekscitabilnost mišića. Problem u dijagnostici mogu biti bolesti kod kojih je prisutna ukočenost, a istovremeno detektovana i antitela na GAD, kao što je recimo dijabetes tip 1 kod kog se detektuju antitela na GAD-65. Ukočenost se može javiti i kod tetanusa (koji se srećom vakcinacijom može sprečiti), kao i kod multiple skleroze, transverzalnog mijelitisa, mišićne distrofije, miopatije, s tim što se kod ovih bolesti javljaju i drugi simptomi koji ih razlikuju od sindroma ukočene osobe.
Iako se smatra da grčevi samo nakratko prestaju i da se svakako vraćaju u manjem ili većem intenzitetu kad-tad, veoma je važno ublažiti simptome kako bi se obolelima olakšalo svakodnevno funcionisanje. To se postiže benzodiazepinima (diazepam, alprazolam, klonazepam), miorelaksansima (baklofen) i antiepilepticima (gabapentin i valproat). Međutim, ovi lekovi često uzrokuju pospanost i druge neželjene efekte, a kod nekih pacijenata nisu ni dovoljno efikasni, pa se u tom slučaju primenjuje intravenski imunoglobulin. Potrebno je pažljivo proceniti odnos koristi i rizika pri primeni intravenskog imunoglobulina, jer može povećati šanse za pojavu srčanog ili moždanog udara. Lekovi koje treba izbegavati kod obolelih su inhibitori ponovnog preuzimanja serotonina i noradrenalina (triciklični antidepresivi i duloksetin) i opiodi.
Nauka istražuje koji se još lekovi mogu koristiti u terapiji ovog sindroma. U ovoj trci učestvuju kortikosteroidi, rituksimab, oralni imunosupresivni lekovi, kao i terapija matičnim ćelijama. Plazmafereza je metoda kojom se plazma obolelog izoluje i menja plazmom druge osobe. Ovaj postupak može biti od pomoći obolelima od ovog sindroma, ali je njeno korišćenje pod znakom pitanja jer se još uvek ne zna koliko je bezbedna i koje neželjene efekte može izazvati.
Doktori smatraju da je veoma značajno što je Selin podelila sa javnošću iskustvo sa ovom bolešću i tako doprinela podizanju svesti o značaju njenog prepoznavanja i proučavanja potencijalne efikasnije terapije.
Privodim kraju ovu priču sa nadom da ću naredne godine negde pročitati:
Desetine hiljada uzbuđenih lica već dugo iščekuje ovaj moment. Karte su odavno rasprodate, volja, želja i nada u pobedu nad bolešću je svakim danom bila sve veća. Pa to je zaista ona, čvrsto stoji na zemlji rešena da se vrati svom snu! Čuda se zaista dešavaju kada je ljubav prema nečemu jača od odustajanja. Očaravajući glas je pokorio binu i na trenutak ostavio u neverici i samu Selin, i publiku:
“I get wings to fly Oh, oh, I'm alive!”
Više nema sumnje, njena krila su ponovo spremna za let! Pravi borac pobeđuje uvek, bez izuzetka.
Reference:
Comments